Moje dziecko jest chore - wywiad

W każdej sytuacji szukać rozwiązań

Moment, gdy matka dowiaduje się, że jej dziecko jest przewlekle chore, jest bardzo trudny. Tym bardziej, jeśli niepełnosprawności po dziecku nie widać, a otoczenie oczekuje, że matka sama poradzi sobie ze wszystkim. Można jednak wyjść z tej sytuacji obronną ręką i znaleźć w sobie siłę, której się wcześniej w sobie nie podejrzewało.

Jaki był twój sposób myślenia w momencie usłyszenia diagnozy?

Ogromna ulga, bo czteromiesięczne dziecko leżało w szpitalu na OIOM –ie,  czas mijał, a my nie wiedzieliśmy, co mu jest, podejrzewano nawet sepsę. Cieszyliśmy się, że w ogóle postawiono jakąkolwiek diagnozę. Nie do końca rozumiałam, na czym polega el czad, bo to mało znana choroba.

Jaka była pierwsza zmiana związana z chorobą maluszka?

 Kazano mi odstawić dziecko od piersi i przestawić na zupełnie inny sposób żywienia. To było trudne emocjonalnie i praktycznie. Karmienie dziecka butelką co trzy godziny, podczas gdy ono nawet nie bardzo umiało z niej jeść. Przy tej chorobie kluczowe jest leczenie dietą. Dziecko nie może przyjmować pełnotłustego mleka, tylko specjalną mieszankę żywieniową. Musi jeść regularnie, co trzy godziny (łącznie z nocą) nie na żądanie.

Co okazało się największym wyzwaniem?

Gdy dziecko jest małe, zawsze wymaga dużo opieki i zabiegów związanych z żywieniem, to normalne. Trudno było się przyzwyczaić do stałej kontroli lekarskiej, możliwej tylko w Warszawie, w Centrum Zdrowia Dziecka. Jeździmy tam regularnie, na kilka dni. Okres, który w wychowaniu dziecka kojarzy się ze spokojem, obserwowaniem, jak dziecko się rozwija, był przerywany wizytami w szpitalu. I nie były to rutynowe kontrole.

To trudna sytuacja. W jaki sposób sobie z nią poradziłaś?

Skupiam  się na poszukiwaniu konkretnych rozwiązań, tym, jak zorganizować życie rodziny. Nie zagłębiam się w szczegóły medyczne, myślenie, co będzie, jak choroba się rozwinie, jak dziecko będzie funkcjonować. Tym zajmuje się mąż. Oczywiście mam z grubsza świadomość, co się może zdarzyć, ale skupiam się na tu i teraz.

Jak pogodziłaś opiekę nad dzieckiem z życiem zawodowym?

Byłam na urlopie macierzyńskim i wychowawczym. Ale później nadal trzeba dziecko karmić co 3-4 godziny, łącznie z nocami. Poza tym żywienie synka wiąże się z tym, że ilość kalorii musi być stała w rytmie dobowym. Nie potrafi pozyskiwać energii z tkanki tłuszczowej, jak osoby zdrowe. W związku  z tym każda jego choroba, nawet przeziębienie, które powoduje brak apetytu, jest związane z pobytem  w szpitalu i koniecznością podania kroplówki. Aktywność zawodowa okazała się trudniejsza, dochodziło zmęczenie, niewyspanie.

Ale udało się wrócić do firmy.  

Tak. Spotkałam się z przychylnością pracodawcy. Wróciłam,  ale w innym zakresie, na trochę na innych zasadach. Udało mi się ustalić z szefem taką formę zatrudnienia, która pozwala mi godzić opiekę nad dzieckiem z wykonywaniem obowiązków zawodowych. W dzisiejszych czasach część pracy można wykonywać zdalnie.

Co jeszcze się zmieniło w waszej rodzinie?

Tryb życia. Specyfika tej choroby polega też na tym, że jej nie widać. Dziecko wygląda na zdrowe, chociaż ma orzeczenie o niepełnosprawności. Choroba daje o sobie znać podstępnie, kiedy np. dziecko ma zapalenie gardła i trzeba natychmiast jechać z nim do Warszawy do szpitala.

Zmienił się też sposób żywienia całej rodziny, bo łatwiej wszystkim przygotować podobne potrawy. Wakacje nad morzem kojarzą się z tym, że idzie się na obiad na rybę smażoną. Teraz to wykluczone. Rozwiązanie praktyczne, by wychodzić z domu,  wyjeżdżać jest takie, że wszędzie zabieram specjalnie przygotowane weki.  Miejsc, gdzie można zjeść coś nietłustego i nie przygotowanego na tłuszczu, jest niewiele. To samo dotyczy przedszkola. Gdy dzieci do niego idą, matki oddychają z ulgą, bo  nie muszą gotować. Ja przeglądam codziennie przedszkolne  menu na następny dzień i przygotowuję Piotrusiowi coś, co będzie podobne. Zależy mi, by miał poczucie wspólnoty z innymi dziećmi.

A emocjonalne sposoby radzenia sobie?

Być tu i teraz. Nie wybiegać w przyszłość. Myślę, że gdybym zaczęła za bardzo się wgłębiać, wypowiadać na forach, to by mnie zdołowało. Byłam na spotkaniu z dietetykiem, proponowano nam uczestnictwo w psychologicznej grupie wsparcia. Rodzice z dłuższym stażem podkreślali, że to bardzo ważne. Na razie nie potrzebuję tego. Nie siadam i nie rozpaczam. Lubię działać. Szukam tego, co ja mogę zrobić, by na ten moment poprawić sytuację, w której się znalazłam.

Udaje ci się znaleźć w tym wszystkim chwilę dla siebie?

Regularnie biegam, pływam. Ruch pomaga odreagować stres. Warto pamiętać, by w całej tej sytuacji dbać też o siebie. Pojawia się oczekiwanie ze strony otoczenia, by całkowicie poświęcić się dziecku. To rodziło u mnie frustrację, ostatecznie ani ja, ani dziecko na tym nie korzystało. Wróciłam do pracy, którą bardzo lubię. Oczywiście, w ograniczonym zakresie, ale przynosi mi to dużo satysfakcji. Wyjście z domu pozwala mi lepiej sobie radzić. Jestem nie tylko matką, ale też człowiekiem, który ma swoje zainteresowania, potrzeby. Skorzystałam też z pomocy terapeutycznej, to dało mi siłę, by poświęcić też trochę uwagi sobie. Ostatecznie, wszyscy na tym skorzystali.

⃰ imię i nazwisko znane redakcji