Diagnoza - stwardnienie rozsiane

-  Uważaj, ciągle tu jestem – mówi choroba.
-  A bądź sobie, ja mam swoje życie i guzik mnie to obchodzi   – odpowiada jej  młody artysta, który pomimo poważnej diagnozy pracuje, studiuje i  realizuje swoje plany.

Rozmawiamy z nim ⃰ o zmianach, jakie choroba powoduje w życiu, o sposobach radzenia sobie z trudnościami.  I o tym, że czasem diagnoza daje dodatkową energię do realizacji marzeń.

Jak zareagowałeś na informację o chorobie?

Najpierw trafiłem na kilka tygodni do szpitala. Cierpiałem, bolało, ale stopniowo zacząłem chodzić, wszystko wracało do normy. Myślałem, że to epizod. W szpitalu nikt mi nie powiedział, że to jest coś, z czego nigdy nie wyjdę. Dowiedziałem się już w domu, od rodziców. Miałem 24 lata.

Jak brzmiała diagnoza?

Stwardnienie rozsiane. Zacząłem się śmiać. Potem zbierałem jak najwięcej informacji o chorobie. Problem w tym, że u każdego to przebiega inaczej i trudno jest powiedzieć, co będzie. Miałem szczęście, szybko trafiłem do programu badawczego i dostałem leki.

Jaka jest największa trudność?

Nigdy nie wiesz, kiedy poczujesz się gorzej. Niby wiadomo, czego unikać, ale jeśli chce się żyć normalnie, nie da się uniknąć np. stresu.

Najważniejsze dla mnie było, żeby nie stać się obciążeniem dla najbliższych. To dlatego wiem, że muszę ćwiczyć, jeść określone pokarmy, być pod opieką lekarzy. Miałem problem z tym, że się mną opiekowano, przebierano, znajomi myli mi zęby.

Masz szczęście do rodziny i przyjaciół.

Wcześniej o wielu rzeczach nie myślałem. Teraz formułuję to tak: szanuj siebie i innych, niezależnie od tego, czy jesteś chory, czy zdrowy. Jeśli chore osoby są  np. niepełnosprawne i użalają się nad sobą, to ludzie nie chcą im pomagać. Ale jak facet nawet nie ma rąk, ale robi sobie z tego żarty, wszyscy chcą z nim być, chcą mu pomagać. O pomoc nie trzeba prosić, sama przyjdzie, jak będzie się jej potrzebowało.

Studiujesz, pracujesz, kręcisz filmy. Trudno się domyślić, że dźwigasz tak poważny problem. Co ci pomaga radzić sobie z chorobą?

Dużo zależy od nastawienia. Wiem, co chcę robić w życiu i na tym się skupiam. Rozmawiałem z lekarzem i też powiedział „robić, to jest twoje”. Uważam, że jak  coś ma się zdarzyć, i tak się zdarzy. Po co tracić czas na martwienie się? Może się okazać, że następnego dnia się obudzę i nie będę mógł chodzić ani chwycić niczego do ręki. Równie dobrze każdemu może się zdarzyć, że wpadnie jutro pod samochód. Nie ma sensu myśleć o tych rzeczach.

Zazwyczaj szukamy jakiegoś wytłumaczenia dla sytuacji, które nam się przydarzają.

Każdy musi coś przeżyć, jeden człowiek to, drugi co innego. Myślę, że wszystko jest po coś. Jest masa chorych ludzi, którzy sobie radzą, zdobywają bieguny, chociaż nie mają nóg. Choroby czasem dają taką energię do życia, której zdrowi ludzie nie rozumieją. Zauważyłem, że wielu rzeczy nie doceniają.

Paradoksalnie, choroba daje nową energię do walki o siebie. Ale czasem chyba trzeba odpuścić?

Są takie momenty, gdy choroba mi mówi: stary, sorry, ale kładziesz się i śpisz. I ja nie mam siły, mówię dobra, ok, muszę. Przy mojej chorobie jest taki stan silnego, permanentnego zmęczenia. To koszmar, ludzie tego nie rozumieją, zwłaszcza w przypadku osób, po których choroby nie widać. Tego się nie da wytłumaczyć, jaki to jest ból. Z tym się walczy. Mówię chorobie: ok, dałaś mi pożyć tydzień, to ja ci oddaję jedno popołudnie.

Masz poczucie, że nauczyłeś się żyć z chorobą?

Do dzisiaj zdarza mi się płakać, czuję, że są momenty gdy to, za przeproszeniem g…., gdzieś tam  pełza. To taka „pełzająca” choroba. Jak tylko przesadzisz, daje znać – uważaj, ciągle tu jestem. Paskudne uczucie. Ale co poradzisz? A bądź sobie, ja mam swoje życie i guzik mnie to obchodzi – odpowiadam. Coś na zasadzie dialogu z chorobą. Trzeba się nauczyć z tym żyć. Nie trzeba tego lubić, ale trzeba się nauczyć „współpracować”.

 ⃰  Imię i nazwisko znane redakcji.

 

Zarejestruj się

Jeżeli chcesz korzystać w pełni z naszego portalu, zarejestruj się.

Zarejestruj się
Zapraszamy do rozmów na czacie
Newsletter

Jeżeli chcesz otrzymywać od Nas informacje, wpisz Swój adres e-mail.

Formularz kontaktowy

* Wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych

* pola wymagane

Projekt realizowany w ramach programu Obywatele dla Demokracji, finansowanego z Funduszy EOG.

Odwiedziny:

Copyright © Rodzina na Plus 2014

Proszę czekać...