Gdy choroba się przedłuża - o uczuciach

Chorobą przewlekłą możemy nazwać taką, która trwa dłużej niż 4 tygodnie. Może to być choroba, której leczenie zakończy się po kilku tygodniach, miesiącach czy latach, ale też może to być coś, co towarzyszyć będzie ci do końca życia.

Cechy choroby przewlekłej:

  • Pojawia się w różnym wieku
  • Ma długotrwały przebieg
  • Może towarzyszyć dziecku przez całe życie
  • Może mieć łagodny lub burzliwy przebieg
  • Sposób leczenia jest długi, żmudny i uciążliwy
  • Sposób leczenia wiąże się często z koniecznością długotrwałych pobytów w szpitalu oraz rozłąki z bliskimi
  • Niektóre choroby zagrażają bezpośrednio życiu dziecka

Choroba przewlekła powoduje zwiększoną koncentrację rodziców  na dziecku, a także zwiększoną mobilizację całej rodziny, żeby poradzić sobie z zaistniałą sytuacją. Zmiany, które trzeba wprowadzić w życie całej rodziny nie są zmianami na chwilę, są one długotrwałe i konieczne i dotyczą różnych sfer życia rodziny. Może się okazać, ze któreś z rodziców będzie musiało ograniczyć pracę lub z niej całkowicie zrezygnować, żeby móc dobrze zająć się chorym dzieckiem, reorganizacji nastąpi całe życie rodziny tak, aby móc dostosować się do potrzeb chorującego – ta zmiana nawyków i przyzwyczajeń, a także zwiększona ilość badań, wizyt u specjalistów może powodować frustrację zarówno chorego/chorej, jak i innych członków rodziny.

Taka sytuacja będzie wymagała nauczenia się od siebie nawzajem różnych sposobów radzenia sobie w sytuacji stresu, w sytuacji kryzysowej. Czasem potrzebna jest po prostu pomoc psychologiczna, żeby pomóc rodzinie wyjść z trudnego momentu i by nauczyć ją radzenia sobie z bardzo trudną sytuacją, w jakiej się znalazła.

Bardzo ważną rzeczą jest umiejętność rozmawiania o uczuciach, które w tym czasie się pojawiają – pojawiać może się złość, lęk, smutek czy bezradność i to u każdego z członków rodziny, ponieważ zaakceptowanie choroby przewlekłej jest rzeczą niezwykle trudną dla wszystkich – dla chorego/chorej, ale także dla jego/jej rodziców, rodzeństwa czy najbliższej rodziny. Wszyscy się martwią, co się będzie działo, czują lęk przed nieznanym, zastanawiają się, dlaczego to ich właśnie spotkała taka sytuacja.

Dla dziecka, które zachorowało ta sytuacja jest bardzo trudna, ponieważ czasem hamuje ona na jakiś czas możliwość rozwoju (np. utrudnia okresowo uczestniczenie w lekcjach, w życiu szkoły czy zajęciach pozalekcyjnych). Musisz nauczyć się nowych umiejętności, np. obserwowania swojego organizmu, używania różnych urządzeń – gleukometru czy inhalatora itp., być może będziesz musiał/musiała zmienić dietę i tym samym ograniczyć rzeczy, które do tej pory bardzo ci smakowały. Będziesz musiał/musiała stać się bardziej odpowiedzialny/odpowiedzialna, nauczyć się, jak radzić sobie z niedogodnościami, z lękiem i innymi uczuciami, jak chociażby poczuciem samotności czy odmienności w stosunku do rówieśników.

Jesteś szczególny/szczególna, wyjątkowy/wyjątkowa. Czasem nic nie rozumiesz, czasem rozumiesz znacznie więcej niż inni, jakkolwiek twoje miejsce prócz domu i ewentualnie szpitala od czasu do czasu jest również w szkole, w grupie rówieśniczej, będziesz musiał/musiała przystosować się do codziennego  funkcjonowania w szkole, co jest ważne zarówno dla ciebie, jak i twojej rodziny.

Choroba jest trudna do zaakceptowania, ponieważ pojawia się w życiu rodziny nie proszona przez nikogo, przychodzi nagle i zaburza dotychczasowy porządek rzeczy, ale także dlatego, że:

  • jest długotrwała i czasami nieuleczalna – informacja o tym, ze nie zakończy się ona w ciągu kilku tygodni jest niezwykle trudna dla wszystkich;
  • czasem ma burzliwy przebieg – istnieje możliwość nagłego pogorszenia się stanu zdrowia dziecka chorującego, wymaga stałej czujności zarówno dziecka, jak i rodziców czy rodzeństwa;
  • uzależnia dziecko od otoczenia, rodziny, osób i instytucji sprawujących opiekę medyczną: lekarzy, pielęgniarek, szpitala, przychodni zdrowia, karetki pogotowia, urządzeń, sal rehabilitacyjnych oraz aparatury medycznej ratującej życie (rozrusznik serca, dializator, cewnik, inhalator, glukometr);
  • powoduje cierpienie fizyczne związane z chorobą (ból, niewygoda) i sposobem leczenia (inwazyjność leczenia – konieczność operacji, kroplówek, pobierania krwi, dializoterapii);
  • powoduje cierpienie psychiczne i wiele przykrych przeżyć – długotrwała rozłąka z bliskimi, z koleżankami i kolegami z powodu pobytu w szpitalu, konieczność przerwania lub zaprzestania nauki w szkole i innych dotychczasowo interesujących zajęć;
  • zmienia czasem wygląd zewnętrzny, obniża kondycję fizyczną i psychiczną – czasem w wyniku choroby ktoś staje się chudszy lub grubszy niż zwykle, bywa blady, czasem ma zmiany na skórze, czasem zupełnie traci włosy albo ma jakieś blizny na ciele, które są w bardzo widocznym miejscu i wzbudzają obawę, że „ wszyscy będą się na mnie gapić”;
  • wprowadza wiele ograniczeń, zakazów, nakazów i powinności dotyczących na przykład ograniczenia diety, swobody poruszania się, możliwości wyjazdu, kontaktów z rodziną, ze środowiskiem rówieśniczym, ze szkołą, a także możliwości nauki, zabawy, spędzania wolnego czasu. Utrudnia, a czasem wręcz uniemożliwia realizację dotychczasowych planów i zamierzeń;

W wyniku tych wszystkich szkodliwości, które wnosi choroba przewlekła możesz czuć się, szczególnie na początku, bardzo źle. Prócz konsekwencji fizycznych, ponieważ każdy człowiek, nawet najmniejszy jest skonstruowany ze sfery fizycznej (ciało), ale i psychicznej - choroba może wnosić różnego rodzaju następstwa psychiczne, ograniczające całkiem lub częściowo szanse harmonijnego rozwoju. Te konsekwencje, to:

  • lęk, smutek, poczucie zagrożenia
  • koncentracja na potrzebach podstawowych (picie, jedzenie, poczucie bezpieczeństwa)
  • koncentracja na aktualnej sytuacji, na „tu i teraz”, niechęć do planowania i myślenia o przyszłości
  • utrata perspektywy życiowej oraz nadziei
  • poczucie braku wpływu na zdarzenia
  • obniżenie samooceny, poczucia własnej wartości; poczucie wstydu i bycia innym
  • ograniczenie stymulacji zewnętrznej szczególnie przy długotrwałym unieruchomieniu, leżeniu w łóżku
  • obniżenie motywacji do działania — bierność, nuda

Różne sytuacje i uczucia pojawiają się w procesie chorobowym i to jest naturalne i naturalnym również jest to, że nie możesz sobie czasem z nimi poradzić. Podziel się swoimi uczuciami z najbliższymi – mamą tatą, jeśli nie pomogą sami to masz prawo zapisać się w najbliższej poradni  na wizytę u psychologa, który zawodowo zajmuje się pomaganiem ludziom właśnie w takich sytuacjach.

Zarejestruj się

Jeżeli chcesz korzystać w pełni z naszego portalu, zarejestruj się.

Zarejestruj się
Zapraszamy do rozmów na czacie
Newsletter

Jeżeli chcesz otrzymywać od Nas informacje, wpisz Swój adres e-mail.

Formularz kontaktowy

* Wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych

* pola wymagane

Projekt realizowany w ramach programu Obywatele dla Demokracji, finansowanego z Funduszy EOG.

Odwiedziny:

Copyright © Rodzina na Plus 2014

Proszę czekać...