Wywiady

Życie z przewlekłą chorobą nie jest łatwe. Przedstawiamy przykłady osób, które konstruktywnie poradziły sobie z tym wyzwaniem. Studiują, pracują, wyjeżdżają na wakacje. Kręcą filmy, uprawiają sporty, a nawet... skaczą na spadochronie. Zachowały radość życia i chęć do działania. Każda z osób znalazła swój sposób na radzenie sobie z chorobą – swoją lub najbliższej osoby.  

Mam HIV

-Ile lat żyjesz z HIV?

-Już prawie 25 lat...

- Nie przyszłoby mi to do głowy, kiedy cię pierwszy raz zobaczyłam.

- A ty myślisz, że to widać ile lat żyje się z HIV? (śmiech)

- Ja wiem, że tego nie widać, ale – podobnie jak większość ludzi w Polsce – mam jeszcze jakieś irracjonalne, zakorzenione w latach 80 tych wyobrażenia na ten temat. A ty jesteś bardzo piękną i atrakcyjną kobietą.

- A jak twoim zdaniem wygląda osoba żyjąca z HIV ?

- No, może tak, że widać, że jest na coś chora... Nie wiem w sumie. Chciałabym w tej rozmowie zrozumieć, czemu w Polsce pomimo tego, że minęło już ponad 30 lat, nadal HIV jest tabu. I, że zamiast rzetelnej wiedzy właśnie mamy wyobrażenia.   

- Od 1984 roku, czyli od dnia kiedy wykryto i po raz pierwszy opisano HIV minęła cała epoka. W medycynie, w nauce. Są skuteczne leki, które obniżają wiremię, czyli ilość wirusa we krwi. Dzisiaj już prawie nikt, kto wie o zakażeniu i jest pod opieką lekarzy, nie umiera na AIDS.

- Ale ta rewolucja nie odbyła się w świadomości ludzi. Przynajmniej w Polsce. Myślę, że dlatego, że po prostu nie znają ludzi żyjących z HIV, prawda?

- A ja myślę, że znają ich, tylko o tym nie wiedzą, że znają. W Polsce, co najmniej połowa ludzi żyjąca z HIV, tak mówią dane szacunkowe, nie wie o tym, że jest zakażona. A to jest kilka tysięcy osób. Czemu tak jest? Bo ludzie po prostu się nie badają. I jeśli ktokolwiek stanowi jakiekolwiek zagrożenie dla innych czy dla samych siebie, to właśnie oni. Bo nie są pod opieką lekarza, bo nie wiedzą czy i w jaki sposób choroba się rozwija, i nie wiedzą, że mogą kogoś zakazić. Ci, którzy nie stanowią żadnego zagrożenia, to natomiast osoby, które wiedzą, że mają HIV. Są to bowiem osoby będące pod opieką lekarza, świadome, w większości wyedukowane i wiedzące, co mogą robić, a czego nie i jak żyć. Chodzą do pracy, mają dzieci, mężów, żony. Normalnie funkcjonują. Ci ludzie żyją z HIV po 5, 10 a nawet po 30 lat.

- Myślisz, że lepiej czuliby się, gdyby nie musieli ukrywać przed światem, że żyją z HIV?

- Myślę, że nadszedł czas, żeby HIV traktować jak każdą inną przewlekłą chorobę. Ale jak spowodować zmianę społeczną na taką skalę, żeby ludzi nie usuwano z pracy kiedy wyjdzie na jaw, że mają HIV, a dzieci ze szkoły czy przedszkola, tego nie wiem. Bo rozmawiając o HIV największym problemem nie jest nawet brak wiedzy o tej chorobie, ale irracjonalny lęk jaki jej towarzyszy.

- To spróbujmy obniżyć ten lęk i opowiedzieć, tak po prostu, jak to jest żyć z HIV.

- Dobrze.

- Zacznijmy od początku. Jak przyjęłaś informację o tym, że masz HIV?

- Byłam wtedy bardzo młodą, zbuntowaną przeciwko całemu światu osobą. Pamiętam jak lekarka powiedziała mi „ojej, dziecko, masz przed sobą tylko kilka miesięcy życia”, ale na mnie nie zrobiło to wrażenia. Świat na tyle mi się wówczas nie podobał, że było mi wszystko jedno czy będę żyć czy nie. Myślę, że nie docierało do mnie po prostu, co to znaczy, że mam HIV... Miałam wtedy inne problemy – moi rodzice się rozwiedli, każde z nich zajęło się sobą i układaniem swojego życia na nowo, nie potrafiliśmy ze sobą rozmawiać... Dotknęła nas też duża tragedia rodzinna, związana ze śmiercią bliskiej nam osoby, o której nie chcę mówić... Myślę, że czułam się bardzo samotna, bardzo zagubiona, czułam się też nikomu niepotrzebna i byłam też niegotowa na to, by udźwignąć i zaakceptować, to co się działo w moim życiu i życiu mojej rodziny... HIV był jakoś obok tego. Choć myślę też, że gdyby nie ten trudny czas, nigdy bym nie szukała ucieczki od tych problemów i się nie zakaziła.

- Wiesz, że większość osób, jakie znam, które żyją z HIV, to osoby, które pochodzą z rodzin inteligenckich, a schemat w którym dochodzi do zakażenia jest taki: rodzice się rozwodzą, mają dużo pracy, nie mają czasu dla dziecka, nie interesują się nim, są zbyt skupieni na walce między sobą. Bo te osoby, które znam zakaziły się w bardzo młodym wieku – mając po 15, 16 lat. Narkotyki czy seks były po prostu ucieczką od tego, czego nie potrafiły unieść albo pogodzić się z tym. Dla mnie był to wyraz bólu i samotności tych dzieciaków.     

- Wiesz, ja chyba nie lubię się nad sobą rozczulać...

-To powiedz, jak od tamtego czasu Twój stosunek do HIV się zmieniał?

- Przez wiele lat, kiedy już przyjęłam to, że jestem seropozytywna, uważałam, że ten wirus bardzo dużo mnie nauczył i bardzo dużo mi dał. Bo na przykład, umiem cieszyć się z drobnych rzeczy. Bo dzięki HIV stałam się osobą bardzo otwartą i mam dużo akceptacji dla ludzi. I nigdy nikogo nie osądzam po pozorach. Mam całkiem sporo przyjaciół. Mieszkam w dużym mieście. Pracuję. Mam dziecko, które bardzo kocham, a ono mnie kocha. Zawsze byłam też osobą, o dużej potrzebie niezależności i taką mam pracę – robię to co lubię. Wiesz, ja po prostu bardzo lubię swoje życie... Myślałam, że akceptuję, że pogodziłam się z tym, że mam HIV.

- Żadnych nieprzyjemnych sytuacji?

-Był moment, kiedy takie myślenie się załamało. Jestem raczej osobą zdrową – dbam o siebie i rzadko choruję. Któregoś dnia jednak mój układ odpornościowy odmówił posłuszeństwa. Doszło do tego, że leżałam przez ponad miesiąc w szpitalu zakaźnym z ciężką sepsą. Czułam się tak źle, że byłam przekonana, że umrę. Zresztą, poddałam się wtedy - chciałam umrzeć, bo naprawdę nie miałam na nic siły, a stan mojego zdrowia był już fatalny. Wiedzieli też to moi znajomi, bliscy. Pamiętam, że przychodziły do mnie znajomi do szpitala, po to by się już ze mną pożegnać. Wszyscy myśleliśmy, że nadszedł już mój czas. No, ale, jak widzisz, jestem tu, rozmawiam z tobą, a ty mówisz, że nigdy byś nie wpadła na to, że mam HIV.

- A co się zmieniło w Tobie po tej sytuacji?

- To, że jednak ten wirus dużo zabiera, że nie tylko daje... To są poważne pytania dotyczące śmierci, na które musisz sobie lepiej lub gorzej odpowiedzieć sama. Ja wiem już, że nigdy nie zaakceptuję tego, że mam HIV. Będą się zdarzać takie sytuacje, kiedy będę na ten fakt wściekła lub będzie mi po ludzku żal. Zmieniło się o tyle, że wiem, że nie zaakceptowałam .>mnie z HIV< ale doskonale nauczyłam się z nim razem żyć.

- No tak, ale to może zdarzyć się każdemu, kto przeżył wypadek czy operację, albo ciężką chorobę.

- No to sama widzisz, że niczym HIV nie różni się od innych chorób.

-Ile osób wie o Twoim zakażeniu?

- Kilka. Głównie moi przyjaciele. Również  moje dziecko.

- Ile lat ma twoje dziecko?

- Prawie 23.

- I jak to przyjęło?

- Z ogromną ulgą. Okazało się, że ona – bo mam córkę - od dawna wiedziała, że jestem chora. Domyśliła się tego widząc leki, które biorę, przypuszczam, że mogła słyszeć jedną czy drugą rozmowę z moimi przyjaciółmi. Przez to, zanim z nią porozmawiałam, na własną rękę próbowała dowiedzieć się o HIV różnych rzeczy z Internetu. Nie mam zielonego pojęcia, na jakie strony mogła trafić i co przeczytać... Myślę jednak, że rodzice, którzy mają HIV powinni rozmawiać z dziećmi możliwe jak najwcześniej o swojej chorobie. Dzieci są uważne, widzą dużo więcej niż sądzimy. Milczenie na ten temat buduje w nich lęk, wyobrażenie, że jest to coś strasznego, o czym mówić nie należy. Tak było właśnie z moją córką - ona nie miała odwagi mnie zapytać wprost, bo jak mi powiedziała „Mamo, ja się tak strasznie bałam, że ty umrzesz”... Dziś myślę, że musiała być strasznie samotna z tym lękiem, bo o HIV bardzo trudno komukolwiek powiedzieć, bo nigdy nie wiesz, jak ta osoba zareaguje i co z tą wiedzą zrobi. Nie mogła o tym porozmawiać ani z kolegami, ani z nikim z rodziny.

- Masz jedno dziecko?

Tak. A jeśli chcesz zapytać czy jest zdrowa – to odpowiadam: tak, jest zdrowa. Współczesna medycyna pozwala na urodzenie zdrowego dziecka już od dawna. Tak jak i na to by mieć zdrowego partnera i z nim normalnie żyć.

- Ani razu nie powiedziałaś w tej rozmowie o tym, że spotkała cię kiedykolwiek dyskryminacja z powodu HIV.

- Bo staram się o tym nie pamiętać. Nie czuję się ofiarą. Nie czuję się nieszczęśliwa. Na tym polega cała sprawa: ja nie jestem nikim innym niż ty, czy inni ludzie. Wiele razy, oczywiście, słyszałam o tym, jak różne osoby w moim otoczeniu, na szczęście dla mnie, nie znające mojego statusu serologicznego, mówiły, że HIV to mają narkomani czy prostytutki. Że ten czy tamten nie podałby ręki, komuś z HIV. Ale do tego chyba jestem już jakoś przyzwyczajona i uodporniona... Natomiast spotkała mnie sytuacja, w której moje podstawowe prawa człowieka, a mianowicie prawo do godności, zostało złamane. To miało miejsce podczas rozwodu.

- Zrobił to sędzia?

- Nie. Mój były mąż na swoją obronę wykorzystał całą swoją wiedzę o moim zakażeniu. Mimo tego, że wiedział o tym zanim wzięliśmy ślub i nigdy przed nim tego nie ukrywałam. To była potwornie upokarzająca dla mnie sytuacja: o tym, że żyję z HIV dowiedziała się sędzina, adwokaci, wszystkie osoby, które były na sprawie – choć tak naprawdę to czy jestem chora czy nie, nie miało w sprawie rozwodowej żadnego znaczenia. Byłam zmuszona tłumaczyć się przed wszystkimi, że żyje normalnie, jak każda inna dorosła kobieta, że mam pracę, dzieci. Pamiętam jak mówiłam, kończąc swoje przemówienie na sprawie „proszę państwa, to co spowodowało, że dziś żyję z HIV wydarzyło się 20 lat temu, 20 lat minęło od tego czasu! Poradziłam sobie ze sobą, ze swoją chorobą, odbyłam ogromną drogę!” I wiesz co się stało? Po rozprawie podszedł do mnie adwokat mojego byłego męża i powiedział: wie pani co, chciałem pani powiedzieć, że czuję do pani ogromny szacunek i podziwiam panią.

- Jak rozmawiałaś o HIV z mężczyznami, z którymi potem się spotykałaś?

- Normalnie. Ilokrotnie relacja między mną, a danym mężczyzną zaczynała zmierzać do bliskości, do tego, byśmy zaczęli być parą, siadałam i uczciwie mówiłam co i jak.

- Mogłaś tego nie robić. Prezerwatywa chyba chroni w wystarczający sposób.

- Owszem chroni. Ale każdy z ludzi musi mieć prawo wyboru i do własnej decyzji w takiej sytuacji. Tego wymaga uczciwość. Poza tym, partner jest tak naprawdę jedyną osobą, wobec której jestem zobowiązana powiedzieć o HIV, ponieważ nawet jeśli ryzyko zakażenia jest minimalne, albo nikłe, zawsze jednak jest. Nie musi tego wiedzieć ani rodzina, ani nikt w pracy, ani nawet lekarze czy dentyści, ale partner musi. Tych sytuacji nie było w moim życiu wiele, ponieważ tych mężczyzn też nie było wielu.

- Co im mówiłaś?

-Tłumaczyłam jakie jest zagrożenie, co możemy robić i jak, a raczej, mówić wprost mówiłam, że zagrożenie jest minimalne. Od wielu lat biorę leki, które powodują, że poziom wiremii, czyli ilości wirusa HIV w mojej krwi jest bardzo niska, tak, że właściwie nie wykrywalna. To znaczy, że właściwie moglibyśmy uprawiać seks bez zabezpieczenia, ponieważ nie mogę nikogo zakazić. Jestem pod stałą opieką lekarza, badam się, kontroluję... Ilokrotnie rozmawiałam z każdym z moich potencjalnych partnerów, podawałam także numer telefonu do moich lekarzy, którzy mogą w każdej chwili porozmawiać, wytłumaczyć, potwierdzić to co sama mówię i rozwiać czyjeś ewentualne wątpliwości.

- I co ci mężczyźni na to?

- Tylko raz doświadczyłam czegoś co mogłabym nazwać wykluczeniem. I nawet nie ze względu na HIV a na to co może się dziać dalej, czyli moje ewentualne chorowanie/umieranie. Partner się nie bał życia z HIV lecz obowiązków czy też ciężaru psychicznego związanego z chorobą i śmiercią. Reszta przyjmowała to ze zrozumieniem i ufając mi.

- Jesteś teraz z kimś?

- Tak. Od kilku dobrych lat. I nie, on nie ma HIV, jest zdrowy.

- A jak poza tym z nim jest?

- Nie jest źle (śmiech).

Życie w ukryciu

Dzieci, które urodziły się z HIV jest w Polsce aż 113 – a przynajmniej tyle zostało zdiagnozowanych. Liczbę tych, które są zakażone, ale o tym nie wiedzą, trudno oszacować. To, co jest ich codziennym doświadczeniem każdego z tych 113 dzieci, to nie tylko choroba, ale coś dużo gorszego: dyskryminacja i stygmatyzacja.

Stając w obliczu obu tych zagrożeń, każde z dzieci zatem decyduje się na to by żyć w ukryciu, zatajając przed innymi, w tym swoimi kolegami, informację o swoi statusie serologicznym. Każde z nich także bardzo boi się tego, że któregoś dnia, przypadkiem, prawda o nim mogłaby wyjść na jaw.

-Polacy nadal czują lęk przed osobami żyjącymi z HIV – mówi Katarzyna Banach, pracownik socjalny pomagający osobom zakażonym – Dlatego najczęściej odradzamy dzieciom i ich rodzinom, by wyjawiali komukolwiek swój status serologiczny. Codzienny, zwykły kontakt z osobą zakażoną nie stanowi zagrożenia dla kogokolwiek. Ale mimo to, wielu rodziców dzieci zdrowych, obawia się, że dzieci - jak to dzieci, bywają nieprzewidywalne - potłuką się w trakcie zabawy, zranią, albo, pobiją. Musze bardzo mocno podkreślić, że nawet w takiej sytuacji zakażenie HIV jest niezwykle mało prawdopodobne.-

Do Fundacji Studio Psychologii Zdrowia systematycznie docierają informacje o tym, że kolejne dziecko z powodu zakażenia HIV musiało zmienić szkołę lub przedszkole, albo, że lekarz lub stomatolog odmówił pomocy i nie przyjął małego pacjenta. A, że misją Fundacji jest  zapewnienie opieki i wsparcia dla dzieci żyjących z HIV /AIDS oraz dla ich rodzin. Stąd, jej pracownicy pomagają w takich sytuacjach – wspierają psychologicznie, prawnie; oferują pomoc pracownika socjalnego. Można na nich liczyć, także w kwestiach dużo trudniejszych, na przykład związanych z adopcją: zdarza się bowiem i tak, że rodzice dziecka zakażonego HIV nie chcą lub nie mogą się nim zajmować. Wtedy szukają rodziny zastępczej.

Życie Ryan’a, życie Damiana

W 1984 roku w Stanach Zjednoczonych, przypadkiem, podczas transfuzji krwi, zakażono HIV dwunastoletniego chłopca, Ryan’a White’a. To nieszczęśliwe zdarzenie spowodowało ogromną falę zmian i szeroką dyskusję na temat HIV w USA. Chłopiec od dyskryminacji, która wyraziła się w usunięciu go ze szkoły, przeszedł drogę która wywindowała go niemal na czoło peletonu rewolucyjnych zmian w Ameryce Północnej. Stał się powszechnie rozpoznawany dzięki wielokrotnym wywiadom w mediach, a także znalezieniu sprzymierzeńców takich jak Michael Jackson czy Elton John. 

Wydarzenia związane z życiem Ryana White’a miały w Stanach Zjednoczonych miejsce aż ponad 30 lat temu. W Polsce podobna historia zdarzyła się w Toruniu, ale dopiero… 3 lata temu. Damian Płócienniczak, dziś 12 latek żyjący z HIV, najpierw nie został – podobnie jak Ryan - przyjęty do żadnego toruńskiego przedszkola (tłumaczono, że nie ma miejsc), ani szkoły. To samo miało miejsce, gdy rodzice chcieli zapisać go na kurs języka angielskiego czy na basen.

Podobnie, jak w sprawę Ryana, tak w sprawę Damiana, zaangażowały się media. Dzięki temu, że jego historia została nagłośniona, wiele osób i instytucji wsparło jego rodzinę. Między innymi Teatr Baj postanowił zorganizować mu urodziny, firma prowadząca kursy wspinaczkowe zafundowała mu wycieczkę w góry wraz z nauką. Chłopiec otrzymał dużo wsparcia i akceptacji. O jego historii TVN Uwaga zrealizował dwa reportaże, podobnie, Gazeta Wyborcza i Polityka. Czy jednak coś to zmieniło i pomogło innym dzieciom żyjącym w Polsce z HIV? Nie.

W Polsce żyją dzieci z HIV

Wielu ludzi nie tylko nie ma świadomości, że dziecko zakażone HIV w żaden sposób nie stanowi zagrożenia. Wielu ludzi nawet nie zdaje sobie wręcz sprawy z tego, że także w naszym kraju rodzą się i dorastają dzieci z HIV, że w ogóle takie dzieci istnieją. HIV bowiem ciągle kojarzy się wyłącznie z osobami uzależnionymi od narkotyków albo homoseksualistami. Tymczasem aż 90 procent dzieci zakaziło się od matki, podczas porodu. Dlaczego? Dlatego, że każda z tych matek nie miała w ogóle świadomości tego, że żyje z HIV. Nie zbadała się w porę, a dowiedziała się o tym wówczas, gdy dziecko zaczynało chorować. To niepotrzebne cierpienie dzieci i matek – współczesna medycyna daje niemal 100 procentową pewność, że, matka, nawet jeśli sama jest zakażona, może urodzić zdrowe dziecko.

-Ale to, że jest zdrowe wcale nie oznacza, że ominie je stygmatyzacja. Znam historię matki i dziecka, gdzie dziecko, choć zdrowe, zostało usunięte z przedszkola z powodu statusu serologicznego matki – mówi Małgorzata Dziurzyńska, konsultantka w Studio Psychologii Zdrowia.

Stąd rodziny dzieci żyjących z HIV, po poradę prawną, psychologiczną czy po pomoc socjalną, zgłaszają się do Kliniki Chorób Zakaźnych Wieku Dziecięcego WUM do Warszawy. Szukają wsparcia tam, gdzie wiedzą, że nie zostaną odrzuceni, że spotkają się z rzetelnie wykształconym personelem medycznym i socjalnym. W swoich miejscach zamieszkania boją się bowiem i nie chcą wyjawiać jakichkolwiek informacji na ten temat. Konsultanci pracują na miejscu, w Szpitalu Zakaźnym, gdzie przyjmują bezpośrednio oraz udzielają porad anonimowo, bezpłatnie i online w każdy dzień, poza piątkiem i niedzielą http://www.rodzina-na-plus.pl/poradnia-on-line/ Ponadto, portal www.rodzina-na-plus.pl przekazuje kompletną wiedzę na temat zapobiegania, dróg zakażenia oraz leczenia osób z HIV, jak i dostarcza informacji na temat kwestii prawnych, socjalnych.

Jestem normalna, tylko nie mam piersi

Jeden nie ma ręki, drugi nogi, ja nie mam tego. Nie wyobrażam sobie nie pracować, nie chodzić na basen, izolować się od ludzi – mówi Marta, która po usłyszeniu druzgocącej diagnozy przyrzekła sobie: "Stanę na głowie, ale wrócę do pracy". I tak zrobiła.

Wygląda pani świetnie – makijaż, fryzura. Tryska pani humorem, pracuje, prowadzi aktywne życie. Nigdy bym nie przypuszczała, że zmaga się pani z poważnymi chorobami.

W wieku 40 lat rozpoznano u mnie raka piersi z przerzutami. Nie wiedziałam, czy przeżyję. Po operacji zapytałam rehabilitantkę, kiedy wrócę do prowadzenia zajęć z tańca i aerobiku. Pani już nie wróci do zawodu – usłyszałam - będzie miała pani inne życie. Nie będzie pani żyć tak aktywnie, ani nawet nosić biżuterii na tej ręce (po amputacji piersi często pojawia się  obrzęk - przyp. red.). Proszę się wyciszyć. – powiedziała rehabilitantka namaszczonym głosem. To mnie „walnęło” – mówi Marta - i pomyślałam: "Głupia babo, jeszcze mnie nie znasz. Stanę na głowie i wrócę do pracy".

Pesymistyczne rokowania zmobilizowały panią do działania?

Dużo zależy od tego, jak lekarz przekaże informację. Na mnie podziałało to jak płachta na byka. Ja nie będę nosiła? Ja nie wrócę do zawodu?  Było mi naprawdę ciężko. Po naświetlaniach miałam strup jak zeszyt A-4, nie mogłam jeść, nic robić. Ale byłam uparta, stosowałam się do zaleceń lekarzy i stopniowo dochodziłam do siebie.

Jak to się stało, że wróciła pani do pracy – jako instruktor tańca i aerobiku?

Po dziewięciu miesiącach od operacji wysłano mnie do orzecznika. Przeprowadził wywiad i orzekł: "Renta, pani ma po tym wszystkim ograniczony zakres ruchu w ręce". Ostentacyjnie przełożyłam ręce do tyłu – mówi Marta - jedną na górze, drugą na dole. I złapałam prawą dłoń za lewą, za plecami. Orzecznikowi szczęka opadła. - To ja się tak nie łapię – powiedział zaskoczony - To co ja mam zrobić? Dać pani skierowanie do pracy? - Tak, odpowiedziałam - I nie wyjdę, dopóki go nie dostanę. Może pan na mnie wezwać policję, straż pożarną, psychiatrę. Nie wyjdę - zarzekałam się. - To pierwszy przypadek, żeby ktoś nie chciał renty – odparł zdziwiony orzecznik i  wypisał skierowanie do pracy.

Znów prowadziła pani zajęcia ale…

Ale zaczęły mi dokuczać biodra, tzw. bóle czynnościowe. Do pracy szłam jak sarenka, 10 minut, ale wracałam już 30, powłócząc nogami. Nie mogłam zawiązać buta, obciąć paznokci, nie mówiąc o ich pomalowaniu. Lekarz zapytał - Które biodro chce pani operować pierwsze: prawe czy lewe? Bo oba trzeba i to szybko.

Znalazłam dobry ośrodek. Jednocześnie, w wieku 50 lat poszłam na studia podyplomowe z rehabilitacji. Obawiałam się, że będę musiała zmienić rodzaj prowadzonych zajęć bo ograniczenia ruchowe po operacji zdyskwalifikują mnie jako nauczyciela tańca. Zrobiłam uprawnienia. Operacja się udała, pacjent przeżył. Niestety pojawiła się komplikacja – zanik nerwu kulszowego. Nie potrafiłam chodzić o kulach i praktycznie przestałam funkcjonować.

Aż trudno uwierzyć, że tyle komplikacji może spotkać jedną osobę.

Szukałam informacji, konsultowałam się i znalazłam rozwiązanie - ortezę z włókien węglowych, nawet NFZ mi zwrócił ¾ wartości. Mogłam w niej chodzić, jeździć na rowerze,  nie mogłam tylko pływać. Po roku okazało się, że jej nie potrzebuję. Potem zoperowano mi drugie biodro, na szczęście bez komplikacji. Wróciłam do pracy i prowadzę zajęcia z rehabilitacji, a dzięki osobistym doświadczeniom łatwiej mi pomagać osobom, które do mnie przychodzą.

Nadal pozostaje pani pod opieką lekarzy?

Wczoraj byłam na tzw. badaniu corocznym, które sprawdza, jak mój tzw. tylni most (miednica) jest osadzony. Panewki prześwietla się rentgenem. Ponieważ dodatkowo miałam epizod onkologiczny, osadzenie sztucznego elementu wewnątrz ciała może powodować infekcje i nawroty raka. Dlatego badam się częściej niż inni. Póki co, wszystko jest dobrze.

Upór, determinacja. Co jeszcze spowodowało, że tak dobrze pani sobie poradziła  z chorobami?

Zdrowy rozsądek, dystans do siebie i końska dawka poczucia humoru. Zaufanie do lekarza jest ważne. Trzeba szukać takiego, który jest fachowcem i nam odpowiada. Zdarzało mi się jeździć tramwajami na drugi koniec miasta, bo przeniosłam się do przychodni w ślad za moim lekarzem, byłam przypisana jak chłop do ziemi. I jestem nadal. Jeśli wierzysz lekarzowi i mu ufasz, szybciej zdrowiejesz, nawet jeśli lekarstwa słabo działają – coś jak efekt placebo.

Ważny jest dla mnie aktywny styl życia. Nie wyobrażam sobie nie pracować, nie chodzić do teatru (właśnie wczoraj byłam na premierze), nie jeździć na rowerze, nie romansować. Lubię ludzi i jestem towarzyska.

Co jeszcze jest ważne?

Stosunek do samego siebie. Wczoraj, gdy czekałam na badanie, była przede mną pani z nogą w gipsie. Jak jej lekarz zdjął  gips okazało się, że nie mogę tam wejść – przerwa technologiczna. Wietrzenie pokoju, bo ta pani przez 6 tygodni się nie myła, mimo, że tylko nogę miała w gipsie. To była kobieta w moim wieku. Ja sobie czegoś takiego nie wyobrażam, chociaż mieszkam sama i trudno mi było po operacjach wykonywać codzienne czynności. Trzeba chcieć sobie radzić.

Ale wsparcie psychiczne jest potrzebne. Czy korzystała pani z pomocy terapeutów, chodziła na spotkania dla kobiet z podobnym wyzwaniem?

Jest grupa Amazonek, kobiet z usuniętą piersią. Tworzono dla nich specjalne grupy na basenie, bo wstydziły się rozbierać. Ja z tym nie mam problemu. Jeden nie ma nogi, inny ręki, ja nie mam tego. Wkładam protezę ze względów estetycznych i zdrowotnych, bo kręgosłup się lepiej wtedy układa przy pływaniu. I normalnie chodzę. Grupy wsparcia to nie moja bajka. Gdy ktoś mnie poprosi, mówię, co robić gdy się zachoruje, jakie się ma potem ograniczenia, jak zorganizować codzienną krzątaninę, by było łatwiej. Ale przebywanie w grupach chorych osób to dla mnie rodzaj stygmatyzacji. Jestem normalna, tylko nie mam jednej piersi. Znalezienie sposobu na radzenie sobie z chorobą to kwestia indywidualna. Do każdego człowieka trzeba dopasować kluczyk. I ten kluczyk każdy dopasowuje sobie sam.

⃰ imię i nazwisko znane redakcji 

Seks a zakażenie

Obiegowa opinia głosi, że osoby zakażone HIV powinny całkowicie zrezygnować ze współżycia intymnego. Ale zakażenie nie musi oznaczać rezygnacji z udanego życia seksualnego, tylko jego modyfikację.

Potrzeby seksualne można realizować, tylko w ściśle określonych ramach. Trzeba pamiętać o obowiązku poinformowania partnera o chorobie, dokładnie wiedzieć, co jest bezpieczne, a co nie i wspólnie podjąć decyzję o tym, czy i w jakiej formie decydujemy się podjąć współżycie.

Na pytania i wątpliwości odpowiada Katarzyna Staniszewska, psycholog,  psychoterapeutka, prowadząca terapię osób z zaburzeniami seksualnymi oraz zajęcia z edukacji seksualnej dla młodzieży i dorosłych.

Czy młode osoby, zakażone wirusem HIV  mogą podejmować współżycie seksualne?

Mogą, ale jest to obarczone ryzykiem i dużą odpowiedzialnością za drugą osobę. Bardzo ważne jest, by przed rozpoczęciem współżycia poinformowały partnera, że są zakażone. Ich życie seksualne być może ograniczy się do pettingu, czyli form pieszczot erotycznych zastępujących stosunek płciowy. Partner/partnerka może się obawiać podejmowania pełnego współżycia i trzeba to wziąć pod uwagę.

Jednak są pary, które decydują się na odbywanie pełnych stosunków, oczywiście z odpowiednim, starannym zabezpieczeniem, czyli prawidłowo użytą prezerwatywą. Poinformowanie o chorobie jest konieczne, by decyzję o formach współżycia mogła podjąć osoba, która chce rozpocząć współżycie z zakażonym partnerem. To musi być wspólna, świadoma decyzja dwu osób  - na co mogą sobie pozwolić, a na co nie.

Jak rozmawiać z partnerem/partnerką, z którą osoba zakażona chce podjąć życie intymne?

To trudny temat. Zacznijmy od tego, jaki  jest rodzaj związku. Jeśli jest to relacja, w której osoby darzą się zaufaniem, jest bliskość i zaangażowanie emocjonalne, jest to łatwiejsze. Jednak nawet wtedy istnieje ryzyko odrzucenia, trzeba się liczyć z tym, że partnerowi może być trudno przyjąć tę informację. Ale koniecznie należy mówić o chorobie, jeśli chce się wchodzić w głębszy emocjonalnie związek.

Mówić na początku relacji, czy później?

Nie ma na to dobrej odpowiedzi. Gdy wchodzimy w relację, staramy się pokazać z najlepszej strony – to naturalny mechanizm psychologiczny. Jak w takiej sytuacji powiedzieć o chorobie?

Warto skorzystać z pomocy – rodziców, psychologów, by młoda osoba mogła przy ich wsparciu przyglądać się swoim dylematom związanym z seksualnością i chorobą. Na tej podstawie może podjąć decyzję o tym,  w jaki sposób, pozostając w zgodzie z sobą, poinformuje partnera.

Obiegowy pogląd głosi, że dla bezpieczeństwa partnerów osoby zakażone HIV powinny całkowicie zrezygnować z życia seksualnego.

Całkowita rezygnacja jest bardzo trudna, to jedna z podstawowych potrzeb fizjologicznych. W przypadku zakażenia można ją realizować, ale w określonych ramach. Mamy tu zdecydowanie więcej ograniczeń niż w przypadku osób zdrowych. Trzeba wiedzieć jakie zachowania są bezpieczne, a jakie nie. Granice muszą być jasno określone. Partnerzy powinni wspólnie ustalić, na co jako para mogą sobie pozwolić.

A co wolno, zachowując zasady bezpieczeństwa?

Różnego rodzaju fizyczna bliskość, pieszczoty, są dopuszczalne. Należy jednak uważać na kontakt z wydzieliną pochwową czy spermą, poprzez kontakt z którymi najłatwiej się zarazić. Trzeba też pamiętać, by w trakcie intensywnych pieszczot nie doszło do zadrapania. W przypadku podjęcia pełnego współżycia prawidłowo użyta prezerwatywa jest absolutnie obowiązkowa.

Jakie decyzje pary zazwyczaj podejmują w tej sytuacji?

Istnieją pary, które decydują się poprzestać na pieszczotach, ale są i takie, które,  oczywiście po odpowiednim zabezpieczeniu, odbywają pełne stosunki płciowe. Dużo zależy od relacji, stopnia bliskości, od tego, na ile poważnie partnerzy o sobie myślą.

W przypadku nastolatków związki często mają krótkotrwały charakter,  co jest normalne w tym wieku, to czas zbierania doświadczeń.  Poza tym młodzi ludzie 
dopiero rozpoznają swoją seksualność, swoje reakcje na bodźce seksualne,  trudniej im się kontrolować w sytuacjach intymnych. Dla osób zakażonych to dodatkowa trudność, dlatego zalecałabym większą ostrożność i gruntowne przemyślenie kwestii rozpoczęcia współżycia.

Przed podjęciem współżycia osoby zakażone muszą się poważnie zastanowić – zarówno ze względu na trudność psychologiczną, związaną z poinformowaniem o chorobie, jak i ze względu na ryzyko zakażenia partnera.

Tak, młode osoby z HIV siłą rzeczy muszą być bardziej odpowiedzialne i dorosłe w sferze seksualnej. Muszą się mierzyć z trudnością poinformowania partnera o zakażeniu, przewidywać, brać odpowiedzialność za swoje zachowania i za drugą osobę.

Jednak podkreślam, że zakażenie nie oznacza rezygnacji z udanego życia seksualnego, tylko jego modyfikację.

Rozmawiała Paulina Ilska

Diagnoza - stwardnienie rozsiane

-  Uważaj, ciągle tu jestem – mówi choroba.
-  A bądź sobie, ja mam swoje życie i guzik mnie to obchodzi   – odpowiada jej  młody artysta, który pomimo poważnej diagnozy pracuje, studiuje i  realizuje swoje plany.

Rozmawiamy z nim ⃰ o zmianach, jakie choroba powoduje w życiu, o sposobach radzenia sobie z trudnościami.  I o tym, że czasem diagnoza daje dodatkową energię do realizacji marzeń.

Jak zareagowałeś na informację o chorobie?

Najpierw trafiłem na kilka tygodni do szpitala. Cierpiałem, bolało, ale stopniowo zacząłem chodzić, wszystko wracało do normy. Myślałem, że to epizod. W szpitalu nikt mi nie powiedział, że to jest coś, z czego nigdy nie wyjdę. Dowiedziałem się już w domu, od rodziców. Miałem 24 lata.

Jak brzmiała diagnoza?

Stwardnienie rozsiane. Zacząłem się śmiać. Potem zbierałem jak najwięcej informacji o chorobie. Problem w tym, że u każdego to przebiega inaczej i trudno jest powiedzieć, co będzie. Miałem szczęście, szybko trafiłem do programu badawczego i dostałem leki.

Jaka jest największa trudność?

Nigdy nie wiesz, kiedy poczujesz się gorzej. Niby wiadomo, czego unikać, ale jeśli chce się żyć normalnie, nie da się uniknąć np. stresu.

Najważniejsze dla mnie było, żeby nie stać się obciążeniem dla najbliższych. To dlatego wiem, że muszę ćwiczyć, jeść określone pokarmy, być pod opieką lekarzy. Miałem problem z tym, że się mną opiekowano, przebierano, znajomi myli mi zęby.

Masz szczęście do rodziny i przyjaciół.

Wcześniej o wielu rzeczach nie myślałem. Teraz formułuję to tak: szanuj siebie i innych, niezależnie od tego, czy jesteś chory, czy zdrowy. Jeśli chore osoby są  np. niepełnosprawne i użalają się nad sobą, to ludzie nie chcą im pomagać. Ale jak facet nawet nie ma rąk, ale robi sobie z tego żarty, wszyscy chcą z nim być, chcą mu pomagać. O pomoc nie trzeba prosić, sama przyjdzie, jak będzie się jej potrzebowało.

Studiujesz, pracujesz, kręcisz filmy. Trudno się domyślić, że dźwigasz tak poważny problem. Co ci pomaga radzić sobie z chorobą?

Dużo zależy od nastawienia. Wiem, co chcę robić w życiu i na tym się skupiam. Rozmawiałem z lekarzem i też powiedział „robić, to jest twoje”. Uważam, że jak  coś ma się zdarzyć, i tak się zdarzy. Po co tracić czas na martwienie się? Może się okazać, że następnego dnia się obudzę i nie będę mógł chodzić ani chwycić niczego do ręki. Równie dobrze każdemu może się zdarzyć, że wpadnie jutro pod samochód. Nie ma sensu myśleć o tych rzeczach.

Zazwyczaj szukamy jakiegoś wytłumaczenia dla sytuacji, które nam się przydarzają.

Każdy musi coś przeżyć, jeden człowiek to, drugi co innego. Myślę, że wszystko jest po coś. Jest masa chorych ludzi, którzy sobie radzą, zdobywają bieguny, chociaż nie mają nóg. Choroby czasem dają taką energię do życia, której zdrowi ludzie nie rozumieją. Zauważyłem, że wielu rzeczy nie doceniają.

Paradoksalnie, choroba daje nową energię do walki o siebie. Ale czasem chyba trzeba odpuścić?

Są takie momenty, gdy choroba mi mówi: stary, sorry, ale kładziesz się i śpisz. I ja nie mam siły, mówię dobra, ok, muszę. Przy mojej chorobie jest taki stan silnego, permanentnego zmęczenia. To koszmar, ludzie tego nie rozumieją, zwłaszcza w przypadku osób, po których choroby nie widać. Tego się nie da wytłumaczyć, jaki to jest ból. Z tym się walczy. Mówię chorobie: ok, dałaś mi pożyć tydzień, to ja ci oddaję jedno popołudnie.

Masz poczucie, że nauczyłeś się żyć z chorobą?

Do dzisiaj zdarza mi się płakać, czuję, że są momenty gdy to, za przeproszeniem g…., gdzieś tam  pełza. To taka „pełzająca” choroba. Jak tylko przesadzisz, daje znać – uważaj, ciągle tu jestem. Paskudne uczucie. Ale co poradzisz? A bądź sobie, ja mam swoje życie i guzik mnie to obchodzi – odpowiadam. Coś na zasadzie dialogu z chorobą. Trzeba się nauczyć z tym żyć. Nie trzeba tego lubić, ale trzeba się nauczyć „współpracować”.

 ⃰  Imię i nazwisko znane redakcji.

 

Moje dziecko jest chore

W każdej sytuacji szukać rozwiązań

Moment, gdy matka dowiaduje się, że jej dziecko jest przewlekle chore, jest bardzo trudny. Tym bardziej, jeśli niepełnosprawności po dziecku nie widać, a otoczenie oczekuje, że matka sama poradzi sobie ze wszystkim. Można jednak wyjść z tej sytuacji obronną ręką i znaleźć w sobie siłę, której się wcześniej w sobie nie podejrzewało.

Jaki był twój sposób myślenia w momencie usłyszenia diagnozy?

Ogromna ulga, bo czteromiesięczne dziecko leżało w szpitalu na OIOM –ie,  czas mijał, a my nie wiedzieliśmy, co mu jest, podejrzewano nawet sepsę. Cieszyliśmy się, że w ogóle postawiono jakąkolwiek diagnozę. Nie do końca rozumiałam, na czym polega el czad, bo to mało znana choroba.

Jaka była pierwsza zmiana związana z chorobą maluszka?

 Kazano mi odstawić dziecko od piersi i przestawić na zupełnie inny sposób żywienia. To było trudne emocjonalnie i praktycznie. Karmienie dziecka butelką co trzy godziny, podczas gdy ono nawet nie bardzo umiało z niej jeść. Przy tej chorobie kluczowe jest leczenie dietą. Dziecko nie może przyjmować pełnotłustego mleka, tylko specjalną mieszankę żywieniową. Musi jeść regularnie, co trzy godziny (łącznie z nocą) nie na żądanie.

Co okazało się największym wyzwaniem?

Gdy dziecko jest małe, zawsze wymaga dużo opieki i zabiegów związanych z żywieniem, to normalne. Trudno było się przyzwyczaić do stałej kontroli lekarskiej, możliwej tylko w Warszawie, w Centrum Zdrowia Dziecka. Jeździmy tam regularnie, na kilka dni. Okres, który w wychowaniu dziecka kojarzy się ze spokojem, obserwowaniem, jak dziecko się rozwija, był przerywany wizytami w szpitalu. I nie były to rutynowe kontrole.

To trudna sytuacja. W jaki sposób sobie z nią poradziłaś?

Skupiam  się na poszukiwaniu konkretnych rozwiązań, tym, jak zorganizować życie rodziny. Nie zagłębiam się w szczegóły medyczne, myślenie, co będzie, jak choroba się rozwinie, jak dziecko będzie funkcjonować. Tym zajmuje się mąż. Oczywiście mam z grubsza świadomość, co się może zdarzyć, ale skupiam się na tu i teraz.

Jak pogodziłaś opiekę nad dzieckiem z życiem zawodowym?

Byłam na urlopie macierzyńskim i wychowawczym. Ale później nadal trzeba dziecko karmić co 3-4 godziny, łącznie z nocami. Poza tym żywienie synka wiąże się z tym, że ilość kalorii musi być stała w rytmie dobowym. Nie potrafi pozyskiwać energii z tkanki tłuszczowej, jak osoby zdrowe. W związku  z tym każda jego choroba, nawet przeziębienie, które powoduje brak apetytu, jest związane z pobytem  w szpitalu i koniecznością podania kroplówki. Aktywność zawodowa okazała się trudniejsza, dochodziło zmęczenie, niewyspanie.

Ale udało się wrócić do firmy.  

Tak. Spotkałam się z przychylnością pracodawcy. Wróciłam,  ale w innym zakresie, na trochę na innych zasadach. Udało mi się ustalić z szefem taką formę zatrudnienia, która pozwala mi godzić opiekę nad dzieckiem z wykonywaniem obowiązków zawodowych. W dzisiejszych czasach część pracy można wykonywać zdalnie.

Co jeszcze się zmieniło w waszej rodzinie?

Tryb życia. Specyfika tej choroby polega też na tym, że jej nie widać. Dziecko wygląda na zdrowe, chociaż ma orzeczenie o niepełnosprawności. Choroba daje o sobie znać podstępnie, kiedy np. dziecko ma zapalenie gardła i trzeba natychmiast jechać z nim do Warszawy do szpitala.

Zmienił się też sposób żywienia całej rodziny, bo łatwiej wszystkim przygotować podobne potrawy. Wakacje nad morzem kojarzą się z tym, że idzie się na obiad na rybę smażoną. Teraz to wykluczone. Rozwiązanie praktyczne, by wychodzić z domu,  wyjeżdżać jest takie, że wszędzie zabieram specjalnie przygotowane weki.  Miejsc, gdzie można zjeść coś nietłustego i nie przygotowanego na tłuszczu, jest niewiele. To samo dotyczy przedszkola. Gdy dzieci do niego idą, matki oddychają z ulgą, bo  nie muszą gotować. Ja przeglądam codziennie przedszkolne  menu na następny dzień i przygotowuję Piotrusiowi coś, co będzie podobne. Zależy mi, by miał poczucie wspólnoty z innymi dziećmi.

A emocjonalne sposoby radzenia sobie?

Być tu i teraz. Nie wybiegać w przyszłość. Myślę, że gdybym zaczęła za bardzo się wgłębiać, wypowiadać na forach, to by mnie zdołowało. Byłam na spotkaniu z dietetykiem, proponowano nam uczestnictwo w psychologicznej grupie wsparcia. Rodzice z dłuższym stażem podkreślali, że to bardzo ważne. Na razie nie potrzebuję tego. Nie siadam i nie rozpaczam. Lubię działać. Szukam tego, co ja mogę zrobić, by na ten moment poprawić sytuację, w której się znalazłam.

Udaje ci się znaleźć w tym wszystkim chwilę dla siebie?

Regularnie biegam, pływam. Ruch pomaga odreagować stres. Warto pamiętać, by w całej tej sytuacji dbać też o siebie. Pojawia się oczekiwanie ze strony otoczenia, by całkowicie poświęcić się dziecku. To rodziło u mnie frustrację, ostatecznie ani ja, ani dziecko na tym nie korzystało. Wróciłam do pracy, którą bardzo lubię. Oczywiście, w ograniczonym zakresie, ale przynosi mi to dużo satysfakcji. Wyjście z domu pozwala mi lepiej sobie radzić. Jestem nie tylko matką, ale też człowiekiem, który ma swoje zainteresowania, potrzeby. Skorzystałam też z pomocy terapeutycznej, to dało mi siłę, by poświęcić też trochę uwagi sobie. Ostatecznie, wszyscy na tym skorzystali.

⃰ imię i nazwisko znane redakcji

Zarejestruj się

Jeżeli chcesz korzystać w pełni z naszego portalu, zarejestruj się.

Zarejestruj się
Zapraszamy do rozmów na czacie
Newsletter

Jeżeli chcesz otrzymywać od Nas informacje, wpisz Swój adres e-mail.

Formularz kontaktowy

* Wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych

* pola wymagane

Projekt realizowany w ramach programu Obywatele dla Demokracji, finansowanego z Funduszy EOG.

Odwiedziny:

Copyright © Rodzina na Plus 2014

Proszę czekać...