Przekazywanie diagnozy dziecku zakażonemu HIV

Proces przekazywania diagnozy dziecku zakażonemu HIV na podstawie doświadczeń własnych Klinika  Chorób Zakaźnych Wieku Dziecięcego WUM

Przekazywanie diagnozy o zakażeniu HIV jest trudne zarówno dla lekarza jak i dla pacjenta/pacjentki.

Dziecko dotknięte przewlekłą chorobą jest pacjentem szczególnym, gdyż znajduje się w okresie wszechstronnego rozwoju, który w przebiegu choroby bardzo często ulega zaburzeniu. Przewlekła choroba naraża dziecko na długotrwały dyskomfort psychiczny, ból i cierpienie, regres sił i sprawności fizycznej, stres wywołany zabiegami medycznymi, a nawet hospitalizacją. W holistycznym podejściu do człowieka podkreśla się także przeżycia dziecka i jego stany psychoemocjonalne doznawane przez nie w obliczu choroby  oraz na zmiany w sferze struktur poznawczych i sprawności intelektualnych. Zwraca się uwagę na względnie trwałe zmiany osobowości utrudniające dziecku społeczne funkcjonowanie, naznaczające je często na cale życie.[i]

Ok. 50 % dzieci przewlekle chorych ma zaburzone psychofizyczne funkcjonowanie. Istnieje zależność pomiędzy rodzajem i stopniem ciężkości choroby, jawnością, rokowaniem i przebiegiem oraz czasem trwania. W przebiegu HIV, nie ma widocznych symptomów choroby. Dzieci o nie zauważalnych dla otoczenia  symptomach choroby manifestują więcej problemów emocjonalnych i przystosowawczych niż dzieci ze schorzeniami widocznymi. Przeżywają silne reakcje lękowe, mają tendencje do wycofywania się, mogą przejawiać zachowania agresywne skrajnie mogą manifestować fatalistyczne podejście do choroby i życia. Kolejną postawą może być tak zwana wyuczona bezradność – czyli wykorzystanie choroby do swoich celów.

Dzieci o mniejszych ograniczeniach związanych z fizyczną stroną choroby ujawniają więcej problemów emocjonalnych niż dzieci żyjące z ciężką postacią choroby. Silniej przeżywają swoje problemy zdrowotne i w mniejszym stopniu je akceptują. Częściej przeżywają wewnętrzne konflikty i dylematy identyfikacyjne. Młodzież żyjąca z HIV, poza rówieśnikami dotkniętymi tą samą chorobą, nie ma grupy odniesienia. Nie identyfikuje się ani z chorymi rówieśnikami, ani ze zdrowymi. Główne konsekwencje psychologiczne, wynikające z obserwacji klinicznej dla dziecka żyjącego z HIV, to lęk, poczucie zagrożenia, alienacji, obniżenie samooceny, poczucia własnej wartości, poczucie wstydu i bycia innym od rówieśników, obniżenie motywacji do działania.

Każda osoba przekazująca diagnozę dziecku przewlekle choremu powinna mieć świadomość emocjonalnego ciężaru tej rozmowy zarówno dla dziecka jak i dla opiekuna. Przekazanie diagnozy HIV dziecku powinno być poprzedzone dobrym przygotowaniem się i świadomością różnych reakcji emocjonalnych jakich możemy się spodziewać. Wiedza zarówno w obszarze medycznym jak i psychologicznym daje szansę na dystans i obniżenie poziomu lęku u psychologa uczestniczącego w rozmowie .

Przekazywanie informacji o diagnozie dziecku nie może  odbyć się poprzez jednorazowy kontakt, lecz musi być procesem obejmującym zarówno przygotowanie do informacji, samo przekazanie informacji oraz długofalowe wsparcie po rozmowie. Przygotowanie do przekazania informacji o diagnozie dziecku zakażonemu HIV (przewlekle choremu) – winno być poprzedzone rozeznaniem sytuacji społecznej dziecka i koniecznie dostosowane do poziomu możliwości rozwojowych. Sama rozmowa natomiast - przeprowadzona w komfortowych i intymnych warunkach, optymalnie w obecności psychologa. Wsparcie psychologiczne powinno być dostępne dla dziecka (w zależności od wieku) i rodzica optymalnie wszystkimi kanałami – osobiście, telefonicznie, drogą elektroniczną.

Pomoc rodzicom jest szczególnie istotna ponieważ 90% dzieci uległo zakażeniu odmatczynemu (w czasie  porodu lub ciąży) co niewątpliwie utrudnia ujawnienie rozpoznania. Ponad 50 procent dzieci będących pod opieką Kliniki Chorób  Zakaźnych Wieku Dziecięcego WUM, pochodzi z małych miejscowości, gdzie dostępność do specjalistycznego wsparcia jest znacznie ograniczona. Nawet jeśli jest ono dostępne w środowisku lokalnym, to często rodziny z niego nie korzystają, głównie z obawy przed  ujawnieniem informacji o zakażeniu, a co za tym idzie - stygmatyzacją i wykluczeniem społecznym.

Wykres 1. Pacjenci Oddziału XI pediatrycznego Wojewódzkiego Szpitala Zakaźnego w Warszawie zakażeni HIV

Istotny jest także jest problem kto sprawuje opiekę nad dzieckiem – jeden czy obydwoje rodzice, czy obydwoje rodzice żyją, czy zmarli z powodu AIDS, czy dzieci pozostają w opiece rodziny spokrewnionej, dziadków? Każda z tych sytuacji wpływa także na poziom lęku i umiejętność podjęcia rozmowy na temat rozpoznania u dziecka. Niejednokrotnie bywa tak, że sami  specjaliści nie są merytorycznie przygotowani do udzielenia wsparcia tej specyficznej grupie pacjentów. Lipodystrofia[ii], którą często mają pacjenci będący w terapii farmakologicznej, a rzutująca na poczucie własnej wartości, jest często pojęciem obcym nie specjalizującym się w tej tematyce psychologom.

Brak jest wytycznych Polskich dotyczących przekazywania diagnozy dziecku, niemniej jednak wytyczne Amerykańskiego Towarzystwa Pediatrycznego są zbieżne z klinicznymi doświadczeniami psychologów pracujących bezpośrednio w Oddziale Klinicznym i na nich tu będę bazować. Mówią one, iż rodzice i opiekunowie zakażonego dziecka powinni być przygotowywani do przekazania dziecku informacji o diagnozie przez wyedukowanych w tym zakresie pracowników służby zdrowia.

Bywają sytuacje  przenoszenia przez rodziców ciężaru odpowiedzialności za przekazanie informacji dziecku na pracowników Kliniki – psychologa i lekarza. Wynika to głównie z obaw, przed obwinianiem ich przez dziecko o zakażenie HIV. Ale także z trudności w mówieniu o HIV/AIDS, nie radzeniu sobie ze swoim zakażeniem. Z obawy przed  negatywną reakcją dziecka – płaczem, kłótnią, autoagresywnymi zachowaniami, utratą chęci życia, ze strachu czy dziecko zatrzyma „sekret” dla siebie i zaufanych osób. Koniecznym jest też powracanie do tematu na różnych etapach rozwoju dziecka.

Przekazywanie diagnozy dziecku zakażonemu wirusem HIV, powinno być zindywidualizowane i uwzględniać możliwości poznawcze dziecka, jego etap rozwojowy, stan kliniczny i okoliczności społeczne. Młodsze dzieci, zwłaszcza z objawami choroby, są najbardziej zainteresowane informacją, co się z nimi stanie w najbliższej przyszłości. Nie muszą być informowane o rozpoznaniu, ale choroba powinna być przedmiotem rozmów z nimi. Jeśli dziecko zna diagnozę, główny nacisk powinien być położony na rozwianie jego obaw i zmianę nieprawdziwych przekonań dotyczących zakażenia. Amerykańskie Towarzystwo Pediatryczne zaleca przekazywanie diagnozy dzieciom w wieku szkolnym. Sposób informowania dziecka powinien być przedyskutowany i zaplanowany razem z rodzicami i może wymagać kilku wizyt, żeby oszacować poziom wiedzy dziecka i jego możliwości poznawczych, poradzenia sobie z problemem. Starsze dzieci mają większą zdolność zrozumienia natury i konsekwencji choroby. Dzieci z objawami choroby, zwłaszcza te wymagające hospitalizacji, powinny być bezwzględnie poinformowane o zakażeniu wirusem HIV. Prawdopodobieństwo, że hospitalizowane dziecko dowie się o zakażeniu przypadkowo, jest bardzo duże. Młodzież w starszym wieku powinna wiedzieć o swoim zakażeniu wirusem HIV jak najwięcej aby zdawać sobie sprawę z jego wszelkich konsekwencji zdrowotnych, włączając w to te, które wiążą się z zachowaniami seksualnymi. Młodzież w starszym wieku powinna mieć pełną wiedzę na temat swojego zakażenia abypodejmować właściwe decyzje związane z leczeniem i udziałem w badaniach klinicznych.

Statystycznie średnia wieku poznania  diagnozy przez dziecko w Klinice Chorób Zakaźnych Wieku Dziecięcego WUM w całej grupie pacjentów Kliniki (46 osób powyżej 15 roku życia) wyniosła 12 lat i 6 miesięcy:

  • średnia wieku poznania diagnozy wśród 23 dziewcząt: 12 lat,
  • średnia wieku poznania diagnozy wśród 22 chłopców: 13 lat.

Wykres 2. Wiek poznania diagnozy wśród pacjentów Kliniki

Dlaczego dla dziecka wiedza o rozpoznaniu jest ważna ?

Dziecko nie ma pewności, co mu jest, wie tylko, że o „tym” się nie mówi, nie nazywa, więc musi to być coś strasznego. Nie próbuje  nawet pytać, co wzmaga poczucie lęku.

Zdarza się, że dziecko zna rozpoznanie (usłyszało je w czasie hospitalizacji, przeczytało nazwy przyjmowanych leków i sprawdziło w Internecie) zanim jeszcze je od kogoś usłyszy. Efektem może być utrata zaufania do rodziców/opiekunów a także do lekarza prowadzącego dotychczas opiekę.

Dziecko może nie rozumieć, czemu musi się leczyć – czuje się dobrze, robi to, co inni rówieśnicy, a jednak jest „inne”, co powoduje poczucie alienacji i brak identyfikacji z grupą.

Może się pojawić poczucie niższej wartości, myśli „mam jakiś defekt”.

Większość dzieci, pomimo trudnych emocji, czuje ulgę po ujawnieniu diagnozy. To „coś” ma nazwę, staje się realne i w pewien sposób zaczyna podlegać kontroli. Daje to dziecku poczucie bezpieczeństwa w sytuacji choroby.

Dziecko może zacząć zadawać konkretne pytania, wiedza pozwala dziecku zrozumieć, że może żyć normalnie, nie musi się bać, że z dnia na dzień jego stan się pogorszy. Dla dziecka najważniejsza jest akceptacja pomimo faktu choroby i szczerość. Dziecko żyjące z HIV będące w terapii farmakologicznej  już od wieku szkolnego widzi, że różni się od rówieśników – chociażby poprzez fakt codziennego zażywania leków czy też wizyt lekarskich nierzadko daleko od domu. Unikanie tematu choroby, czy - co również bywa - przekłamywanie lub udawanie, że nic się dzieje powoduje, że dziecko traci poczucie bezpieczeństwa. Mądrzy, kochający opiekunowie oraz empatyczni i uważni  na pacjenta lekarze, empatyczni psycholodzy są w stanie pomóc dziecku przejść przez proces przekazywania informacji o diagnozie do zaakceptowania faktu życia z chorobą przewlekłą  oraz  poprowadzić w dorosłość świadomego i uważnego na siebie i innych młodego człowieka.


[i] A. Maciarz (2008, str. 9)

[ii] Lipodystrofie (LP) są chorobami tkanki tłuszczowej, o niejednoznacznych kryteriach rozpoznania i nie w pełni poznanych patomechanizmach. Charakteryzują się selektywną utratą tkanki tłuszczowej. Zanik może obejmować rozległe obszary ciała, z prawie całkowitą nieobecnością tkanki tłuszczowej (LP uogólnione) lub występować na ograniczonym obszarze (LP zlokalizowane).

Bibliografia:

 Ewa Góralczyk, Choroba dziecka w twoim życiu, CMPP-P, Warszawa 1996

 Aleksandra Maciarz, Psychoemocjonalne i wychowawcze problemy dzieci przewlekle chorych, Impuls Kraków 1998

Irena Obuchowska, Dziecko niepełnosprawne w rodzinie WSiP, Warszawa 1999

Lipodystrofia u dzieci zakażonych HIV.dr n. med. Jolanta Popielska ,Klinika Chorób Zakaźnych Wieku Dziecięcego WUM, Kierownik Kliniki: prof. dr hab. med. M. Marczyńska

Disclosure of Illness Status to Children and Adolescents With HIV Infection, PEDIATRICS Vol. 103 No. 1 January 1, 1999, pp. 164 -166

Zarejestruj się

Jeżeli chcesz korzystać w pełni z naszego portalu, zarejestruj się.

Zarejestruj się
Zapraszamy do rozmów na czacie
Newsletter

Jeżeli chcesz otrzymywać od Nas informacje, wpisz Swój adres e-mail.

Formularz kontaktowy

* Wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych

* pola wymagane

Projekt realizowany w ramach programu Obywatele dla Demokracji, finansowanego z Funduszy EOG.

Odwiedziny:

Copyright © Rodzina na Plus 2014

Proszę czekać...