Wywiad - Mam HIV

-Ile lat żyjesz z HIV?

-Już prawie 25 lat...

- Nie przyszłoby mi to do głowy, kiedy cię pierwszy raz zobaczyłam.

- A ty myślisz, że to widać ile lat żyje się z HIV? (śmiech)

- Ja wiem, że tego nie widać, ale – podobnie jak większość ludzi w Polsce – mam jeszcze jakieś irracjonalne, zakorzenione w latach 80 tych wyobrażenia na ten temat. A ty jesteś bardzo piękną i atrakcyjną kobietą.

- A jak twoim zdaniem wygląda osoba żyjąca z HIV ?

- No, może tak, że widać, że jest na coś chora... Nie wiem w sumie. Chciałabym w tej rozmowie zrozumieć, czemu w Polsce pomimo tego, że minęło już ponad 30 lat, nadal HIV jest tabu. I, że zamiast rzetelnej wiedzy właśnie mamy wyobrażenia.   

- Od 1984 roku, czyli od dnia kiedy wykryto i po raz pierwszy opisano HIV minęła cała epoka. W medycynie, w nauce. Są skuteczne leki, które obniżają wiremię, czyli ilość wirusa we krwi. Dzisiaj już prawie nikt, kto wie o zakażeniu i jest pod opieką lekarzy, nie umiera na AIDS.

- Ale ta rewolucja nie odbyła się w świadomości ludzi. Przynajmniej w Polsce. Myślę, że dlatego, że po prostu nie znają ludzi żyjących z HIV, prawda?

- A ja myślę, że znają ich, tylko o tym nie wiedzą, że znają. W Polsce, co najmniej połowa ludzi żyjąca z HIV, tak mówią dane szacunkowe, nie wie o tym, że jest zakażona. A to jest kilka tysięcy osób. Czemu tak jest? Bo ludzie po prostu się nie badają. I jeśli ktokolwiek stanowi jakiekolwiek zagrożenie dla innych czy dla samych siebie, to właśnie oni. Bo nie są pod opieką lekarza, bo nie wiedzą czy i w jaki sposób choroba się rozwija, i nie wiedzą, że mogą kogoś zakazić. Ci, którzy nie stanowią żadnego zagrożenia, to natomiast osoby, które wiedzą, że mają HIV. Są to bowiem osoby będące pod opieką lekarza, świadome, w większości wyedukowane i wiedzące, co mogą robić, a czego nie i jak żyć. Chodzą do pracy, mają dzieci, mężów, żony. Normalnie funkcjonują. Ci ludzie żyją z HIV po 5, 10 a nawet po 30 lat.

- Myślisz, że lepiej czuliby się, gdyby nie musieli ukrywać przed światem, że żyją z HIV?

- Myślę, że nadszedł czas, żeby HIV traktować jak każdą inną przewlekłą chorobę. Ale jak spowodować zmianę społeczną na taką skalę, żeby ludzi nie usuwano z pracy kiedy wyjdzie na jaw, że mają HIV, a dzieci ze szkoły czy przedszkola, tego nie wiem. Bo rozmawiając o HIV największym problemem nie jest nawet brak wiedzy o tej chorobie, ale irracjonalny lęk jaki jej towarzyszy.

- To spróbujmy obniżyć ten lęk i opowiedzieć, tak po prostu, jak to jest żyć z HIV.

- Dobrze.

- Zacznijmy od początku. Jak przyjęłaś informację o tym, że masz HIV?

- Byłam wtedy bardzo młodą, zbuntowaną przeciwko całemu światu osobą. Pamiętam jak lekarka powiedziała mi „ojej, dziecko, masz przed sobą tylko kilka miesięcy życia”, ale na mnie nie zrobiło to wrażenia. Świat na tyle mi się wówczas nie podobał, że było mi wszystko jedno czy będę żyć czy nie. Myślę, że nie docierało do mnie po prostu, co to znaczy, że mam HIV... Miałam wtedy inne problemy – moi rodzice się rozwiedli, każde z nich zajęło się sobą i układaniem swojego życia na nowo, nie potrafiliśmy ze sobą rozmawiać... Dotknęła nas też duża tragedia rodzinna, związana ze śmiercią bliskiej nam osoby, o której nie chcę mówić... Myślę, że czułam się bardzo samotna, bardzo zagubiona, czułam się też nikomu niepotrzebna i byłam też niegotowa na to, by udźwignąć i zaakceptować, to co się działo w moim życiu i życiu mojej rodziny... HIV był jakoś obok tego. Choć myślę też, że gdyby nie ten trudny czas, nigdy bym nie szukała ucieczki od tych problemów i się nie zakaziła.

- Wiesz, że większość osób, jakie znam, które żyją z HIV, to osoby, które pochodzą z rodzin inteligenckich, a schemat w którym dochodzi do zakażenia jest taki: rodzice się rozwodzą, mają dużo pracy, nie mają czasu dla dziecka, nie interesują się nim, są zbyt skupieni na walce między sobą. Bo te osoby, które znam zakaziły się w bardzo młodym wieku – mając po 15, 16 lat. Narkotyki czy seks były po prostu ucieczką od tego, czego nie potrafiły unieść albo pogodzić się z tym. Dla mnie był to wyraz bólu i samotności tych dzieciaków.     

- Wiesz, ja chyba nie lubię się nad sobą rozczulać...

-To powiedz, jak od tamtego czasu Twój stosunek do HIV się zmieniał?

- Przez wiele lat, kiedy już przyjęłam to, że jestem seropozytywna, uważałam, że ten wirus bardzo dużo mnie nauczył i bardzo dużo mi dał. Bo na przykład, umiem cieszyć się z drobnych rzeczy. Bo dzięki HIV stałam się osobą bardzo otwartą i mam dużo akceptacji dla ludzi. I nigdy nikogo nie osądzam po pozorach. Mam całkiem sporo przyjaciół. Mieszkam w dużym mieście. Pracuję. Mam dziecko, które bardzo kocham, a ono mnie kocha. Zawsze byłam też osobą, o dużej potrzebie niezależności i taką mam pracę – robię to co lubię. Wiesz, ja po prostu bardzo lubię swoje życie... Myślałam, że akceptuję, że pogodziłam się z tym, że mam HIV.

- Żadnych nieprzyjemnych sytuacji?

-Był moment, kiedy takie myślenie się załamało. Jestem raczej osobą zdrową – dbam o siebie i rzadko choruję. Któregoś dnia jednak mój układ odpornościowy odmówił posłuszeństwa. Doszło do tego, że leżałam przez ponad miesiąc w szpitalu zakaźnym z ciężką sepsą. Czułam się tak źle, że byłam przekonana, że umrę. Zresztą, poddałam się wtedy - chciałam umrzeć, bo naprawdę nie miałam na nic siły, a stan mojego zdrowia był już fatalny. Wiedzieli też to moi znajomi, bliscy. Pamiętam, że przychodziły do mnie znajomi do szpitala, po to by się już ze mną pożegnać. Wszyscy myśleliśmy, że nadszedł już mój czas. No, ale, jak widzisz, jestem tu, rozmawiam z tobą, a ty mówisz, że nigdy byś nie wpadła na to, że mam HIV.

- A co się zmieniło w Tobie po tej sytuacji?

- To, że jednak ten wirus dużo zabiera, że nie tylko daje... To są poważne pytania dotyczące śmierci, na które musisz sobie lepiej lub gorzej odpowiedzieć sama. Ja wiem już, że nigdy nie zaakceptuję tego, że mam HIV. Będą się zdarzać takie sytuacje, kiedy będę na ten fakt wściekła lub będzie mi po ludzku żal. Zmieniło się o tyle, że wiem, że nie zaakceptowałam .>mnie z HIV< ale doskonale nauczyłam się z nim razem żyć.

- No tak, ale to może zdarzyć się każdemu, kto przeżył wypadek czy operację, albo ciężką chorobę.

- No to sama widzisz, że niczym HIV nie różni się od innych chorób.

-Ile osób wie o Twoim zakażeniu?

- Kilka. Głównie moi przyjaciele. Również  moje dziecko.

- Ile lat ma twoje dziecko?

- Prawie 23.

- I jak to przyjęło?

- Z ogromną ulgą. Okazało się, że ona – bo mam córkę - od dawna wiedziała, że jestem chora. Domyśliła się tego widząc leki, które biorę, przypuszczam, że mogła słyszeć jedną czy drugą rozmowę z moimi przyjaciółmi. Przez to, zanim z nią porozmawiałam, na własną rękę próbowała dowiedzieć się o HIV różnych rzeczy z Internetu. Nie mam zielonego pojęcia, na jakie strony mogła trafić i co przeczytać... Myślę jednak, że rodzice, którzy mają HIV powinni rozmawiać z dziećmi możliwe jak najwcześniej o swojej chorobie. Dzieci są uważne, widzą dużo więcej niż sądzimy. Milczenie na ten temat buduje w nich lęk, wyobrażenie, że jest to coś strasznego, o czym mówić nie należy. Tak było właśnie z moją córką - ona nie miała odwagi mnie zapytać wprost, bo jak mi powiedziała „Mamo, ja się tak strasznie bałam, że ty umrzesz”... Dziś myślę, że musiała być strasznie samotna z tym lękiem, bo o HIV bardzo trudno komukolwiek powiedzieć, bo nigdy nie wiesz, jak ta osoba zareaguje i co z tą wiedzą zrobi. Nie mogła o tym porozmawiać ani z kolegami, ani z nikim z rodziny.

- Masz jedno dziecko?

Tak. A jeśli chcesz zapytać czy jest zdrowa – to odpowiadam: tak, jest zdrowa. Współczesna medycyna pozwala na urodzenie zdrowego dziecka już od dawna. Tak jak i na to by mieć zdrowego partnera i z nim normalnie żyć.

- Ani razu nie powiedziałaś w tej rozmowie o tym, że spotkała cię kiedykolwiek dyskryminacja z powodu HIV.

- Bo staram się o tym nie pamiętać. Nie czuję się ofiarą. Nie czuję się nieszczęśliwa. Na tym polega cała sprawa: ja nie jestem nikim innym niż ty, czy inni ludzie. Wiele razy, oczywiście, słyszałam o tym, jak różne osoby w moim otoczeniu, na szczęście dla mnie, nie znające mojego statusu serologicznego, mówiły, że HIV to mają narkomani czy prostytutki. Że ten czy tamten nie podałby ręki, komuś z HIV. Ale do tego chyba jestem już jakoś przyzwyczajona i uodporniona... Natomiast spotkała mnie sytuacja, w której moje podstawowe prawa człowieka, a mianowicie prawo do godności, zostało złamane. To miało miejsce podczas rozwodu.

- Zrobił to sędzia?

- Nie. Mój były mąż na swoją obronę wykorzystał całą swoją wiedzę o moim zakażeniu. Mimo tego, że wiedział o tym zanim wzięliśmy ślub i nigdy przed nim tego nie ukrywałam. To była potwornie upokarzająca dla mnie sytuacja: o tym, że żyję z HIV dowiedziała się sędzina, adwokaci, wszystkie osoby, które były na sprawie – choć tak naprawdę to czy jestem chora czy nie, nie miało w sprawie rozwodowej żadnego znaczenia. Byłam zmuszona tłumaczyć się przed wszystkimi, że żyje normalnie, jak każda inna dorosła kobieta, że mam pracę, dzieci. Pamiętam jak mówiłam, kończąc swoje przemówienie na sprawie „proszę państwa, to co spowodowało, że dziś żyję z HIV wydarzyło się 20 lat temu, 20 lat minęło od tego czasu! Poradziłam sobie ze sobą, ze swoją chorobą, odbyłam ogromną drogę!” I wiesz co się stało? Po rozprawie podszedł do mnie adwokat mojego byłego męża i powiedział: wie pani co, chciałem pani powiedzieć, że czuję do pani ogromny szacunek i podziwiam panią.

- Jak rozmawiałaś o HIV z mężczyznami, z którymi potem się spotykałaś?

- Normalnie. Ilokrotnie relacja między mną, a danym mężczyzną zaczynała zmierzać do bliskości, do tego, byśmy zaczęli być parą, siadałam i uczciwie mówiłam co i jak.

- Mogłaś tego nie robić. Prezerwatywa chyba chroni w wystarczający sposób.

- Owszem chroni. Ale każdy z ludzi musi mieć prawo wyboru i do własnej decyzji w takiej sytuacji. Tego wymaga uczciwość. Poza tym, partner jest tak naprawdę jedyną osobą, wobec której jestem zobowiązana powiedzieć o HIV, ponieważ nawet jeśli ryzyko zakażenia jest minimalne, albo nikłe, zawsze jednak jest. Nie musi tego wiedzieć ani rodzina, ani nikt w pracy, ani nawet lekarze czy dentyści, ale partner musi. Tych sytuacji nie było w moim życiu wiele, ponieważ tych mężczyzn też nie było wielu.

- Co im mówiłaś?

-Tłumaczyłam jakie jest zagrożenie, co możemy robić i jak, a raczej, mówić wprost mówiłam, że zagrożenie jest minimalne. Od wielu lat biorę leki, które powodują, że poziom wiremii, czyli ilości wirusa HIV w mojej krwi jest bardzo niska, tak, że właściwie nie wykrywalna. To znaczy, że właściwie moglibyśmy uprawiać seks bez zabezpieczenia, ponieważ nie mogę nikogo zakazić. Jestem pod stałą opieką lekarza, badam się, kontroluję... Ilokrotnie rozmawiałam z każdym z moich potencjalnych partnerów, podawałam także numer telefonu do moich lekarzy, którzy mogą w każdej chwili porozmawiać, wytłumaczyć, potwierdzić to co sama mówię i rozwiać czyjeś ewentualne wątpliwości.

- I co ci mężczyźni na to?

- Tylko raz doświadczyłam czegoś co mogłabym nazwać wykluczeniem. I nawet nie ze względu na HIV a na to co może się dziać dalej, czyli moje ewentualne chorowanie/umieranie. Partner się nie bał życia z HIV lecz obowiązków czy też ciężaru psychicznego związanego z chorobą i śmiercią. Reszta przyjmowała to ze zrozumieniem i ufając mi.

- Jesteś teraz z kimś?

- Tak. Od kilku dobrych lat. I nie, on nie ma HIV, jest zdrowy.

- A jak poza tym z nim jest?

- Nie jest źle (śmiech).

Zarejestruj się

Jeżeli chcesz korzystać w pełni z naszego portalu, zarejestruj się.

Zarejestruj się
Zapraszamy do rozmów na czacie
Newsletter

Jeżeli chcesz otrzymywać od Nas informacje, wpisz Swój adres e-mail.

Formularz kontaktowy

* Wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych

* pola wymagane

Projekt realizowany w ramach programu Obywatele dla Demokracji, finansowanego z Funduszy EOG.

Odwiedziny:

Copyright © Rodzina na Plus 2014

Proszę czekać...